Il Comune di Porto Torres aderisce alla campagna nazionale “m’Illumino d’Arancio” promossa dall’Associazione Fshd Italia Aps e sostenuta dall’Associazione Nazionale Comuni Italiani in occasione della Giornata Internazionale della FSHD che si celebra in tutto il mondo venerdì 20 giugno.
Il Palazzo del Marchese, sede istituzionale del Comune, sarà quindi illuminato di arancione. Si tratta di un'importante occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere consapevolezza su una malattia rara e poco conosciuta: la distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSHD, dall’inglese Facio-Scapulo-Humeral Dystrophy)
La FSHD si presenta prevalentemente in giovane età, colpisce una persona ogni 8000 e si caratterizza per una progressiva atrofia muscolare, generalmente a partire dai muscoli del volto, delle spalle e delle braccia che ha un effetto invalidante anche sugli altri distretti muscolari portando nel corso della vita del paziente all’invalidità graduale e inevitabile. Attualmente non esiste una cura per la FSHD e le terapie mirano alla gestione dei sintomi e al mantenimento delle funzioni muscolari residue al fine di assicurare la migliore qualità di vita possibile al paziente.
L’adesione alla campagna rientra nelle azioni dell’amministrazione volte a manifestare solidarietà, promuovere conoscenza, stimolare l'interesse della società sull’importanza della ricerca sulla FSHD e su tutte le malattie rare.
